品质医疗|从坐轮椅到健步走,肝豆状核变性患者在这里重启新生
李涛(化名)是一名肝豆状核变性患者,这是一种罕见疾病,确诊时他还不满30岁。为了能继续陪伴年幼的女儿和年迈的父母,李涛多次就医但效果甚微。
就在他即将失去生存信心之时,吉林省肝胆病医院肝病内科二疗区为他点亮生命希望的光芒,医护人员凭借精湛的医技和暖心的关怀,令李涛的病情逐渐好转。
近日,当他再次来到疗区进行复查时,看着熟悉的一切,仿佛又回想起在这里接受治疗的那些日日夜夜……
就诊:罕见病叠加多重并发症
2022年,对李涛而言是刻骨铭心的一年。他突发肝区剧痛,身体逐渐僵硬,就医后被确诊为肝豆状核变性,且病情已至严重阶段。医生告知,这是一种由基因突变导致的罕见肝病,治疗难度极大。
为了求生,李涛拖着病痛之躯曾辗转北京多家医院和省内多家大型医疗机构就诊,反复经历治疗、出院、再入院的循环。转眼间到了2025年,他再次出现腹水症状且持续发热,已无法自行行走。在朋友推荐下,家人带其抱着最后的希望来到吉林省肝胆病医院,找到了肝病内科二疗区赵艳娟主任。
此时,李涛精神萎靡,腹部因腹水胀如皮球,只能依靠轮椅行动。疗区医生颜世健在赵艳娟的指导下为患者进行入院检查,检查发现患者不仅患有肝硬化和肝衰竭,更因此前腹腔穿刺引流的伤口愈合不良,导致感染化脓,加之肝细胞大量坏死引发肝衰竭,才引发了持续高热。由于患者自身基因问题,已无法实施肝移植,治疗团队必须依靠精准的药物治疗与动态监测来控制病情。
治疗:多学科协作破困局
面对这一罕见病叠加多重并发症的危急情况,科室团队迅速制定治疗方案:首先为患者排腹水,而后,再逐一进行保肝、抗感染、补充凝血因子等综合治疗。待其病情稳定后再为其感染患处进行清创、排脓。
在电诊科,由科室主任吕胜军亲手为患者进行腹腔穿刺引流。吕胜军凭借丰富经验,在患者腹部的另一端精准定位并置管,通过引流排出腹水,缓解腹腔压力。随后,颜世健按照制定的方案为患者进行综合治疗,并严密监测他的病情发展,根据病情变化及时调整治疗方案。
赋能:为患者树立治疗信心
颜世健见患者病情逐渐稳定,在其第三次住院期间,协同肝胆外科医生邢春伟对患者感染伤口实施精准清创与彻底排脓,有效清除了病灶根源,显著降低了因感染引发的发热风险。
关爱:以暖心守护重燃希望
除了常规治疗,疗区护士长王娜带领护理团队为患者提供了无微不至的照护。护士们每日主动帮助李涛打饭打水、翻身拍背、整理床褥,用温暖的笑容和鼓励的话语为他驱散阴霾。经过一段时间的综合治疗,李涛终于达到出院标准。此时他挥别轮椅,步履稳健地走出医院。
临别之际,李涛眼含热泪向疗区全体医护人员表示感谢。尽管肝豆状核变性仍需长期复查与监测,但重获健康与希望的他已能够再次陪伴在家人身边,怀揣着这份“小确幸”,他对未来充满了希望。
生命的伟大在于顽强,而顽强的根本动力源于医护人员的不懈坚守。此次吉林省肝胆病医院成功医治肝豆状核变性合并多项重症患者的案例,不仅彰显了医院在肝胆疾病领域的综合实力、学科间的协作能力,更传递出医护人员关爱患者的医者仁心。这恰是生命顽强最动人的注解:当医学的理性与人文的感性交织,便能托起生命穿越至暗时刻,绽放出超越疾病桎梏的璀璨光芒。